Czym jest rozszczep kręgosłupa ?
Jest
to wada rozwojowa kręgosłupa. Polega ona na niewykształceniu (braku) tylnej
części łuków kręgowych i często uszkodzeniu w obrębie rdzenia kręgowego. Powstaje
w pierwszym miesiącu ciąży. Tkanka, z której powstaje skóra i układ nerwowy
zagina się dogrzbietowo, aby zamknąć się w rynienką nerwową. Kiedy rynienka
nerwowa nie zamknie się całkowicie powstaje właśnie rozszczep kręgosłupa
(z nim związana jest przepuklina oponowo-rdzeniowa) - dalszy rozwój rdzenia
kręgowego i kręgów kręgosłupa u dziecka będzie zachodził nieprawidłowo.
Jak często występuje ta wada ?
W
Polsce ok 1 dziecko (0.92-0.94) na 1000 urodzeń obarczone jest tą właśnie
wadą (około 500 noworodków rocznie). Częstość tą można porównać do częstości
urodzeń dzieci z zespołem Downa. Regionami, gdzie liczba wystąpień jest znacznie
większa od przeciętniej są białostockie, bielsko-podlaskie, łomżyńskie, siedleckie.
Jak
ta sytuacja wygląda w innych krajach ? Przykładowo w Wielkiej Brytanii rozszczep
kręgosłupa występuje u 3.5 dzieci na 1000 (szczególnie dużo takich dzieci
rodzi się w Walli), w Stanach Zjednoczonych u 1 dziecka na 1000. Nie jesteśmy
więc krajem odosobnionym.
Jaka jest przyczyna powstania tej wady
?
Do
powstania rozszczepu kręgosłupa dochodzi na skutek nałożenia się wielu czynników
środowiskowych (infekcje, naświetlanie promieniami rentgenowskimi, zatrucie
środowiska) i genetycznych. Związek z powstaniem tej wady może mieć niedobór
kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki.
Czy można jej zapobiec ?
Zmniejszenie
ryzyka wystąpienia tej wady polega na przyjmowaniu przez przyszłe mamy 4
mg kwasu foliowego dziennie, przynajmniej na miesiąc przed planowanym zajściem
w ciążę i do końca pierwszego trymestru ciąży (zmniejszenie ryzyka ok. 70%).
W przypadku ciąż nieplanowanych trudno ochronić dziecko przed wystąpieniem
tej wady. Są jednak mamy, które mimo przyjmowania kwasu foliowego przed zajściem
w ciążę urodziły dziecko z rozszczepem kręgosłupa. Badania nad tą chorobą
cały czas trwają.
Jakie jest ryzyko powtórzenia tej wady
u kolejnych dzieci ?
Jednym
z czynników odpowiedzialnych za powstanie rozszczepu kręgosłupa jest prawdopodobnie
czynnik genetyczny. Stąd w rodzinach, gdzie urodziło się dziecko z rozszczepem
kręgosłupa wzrasta ryzyko wystąpienia tej wady do 4% i rośnie do 10% w przypadku
poprzedniego urodzenia dwojga dzieci chorych.
Jakie są skutki wystąpienia rozszczepu
kręgosłupa u dziecka ?
Wiele
zależy od stopnia i miejsca uszkodzenia rdzenia kręgowego. Najczęściej następstwami
wady są: neurogenny pęcherz moczowy (uszkodzony ośrodek oddawania moczu),
porażenie lub osłabienie mięśni odbytu i odbytnicy (zaparcia, tworzenie się
kamieni kałowych), deformacje stawów kończyn dolnych i kręgosłupa (zaburzenie
unerwienia mięśni i trudności w poruszaniu się), zaburzenia czucia skórnego
(grozi powstawaniem odleżyn). U wielu dzieci (ponad 80%) występuje również
wodogłowie.
Jakie są szanse, że dziecko będzie samodzielnie
chodzić ?
Zależy
to od miejsca wystąpienia wady oraz od konsekwencji i intensywności rehabilitacji.
Wiele dzieci chodzi korzystając z zaopatrzenia ortopedycznego (łuski ortopedyczne,
kule, ortezy), niektóre mają tylko wkładki ortopedyczne do butów, część porusza
się jednak na wózkach inwalidzkich (szczególnie gdy wada wystąpiła w części
piersiowej kręgosłupa).
Jakiemu leczeniu musi być poddane dziecko
?
Większość
dzieci w pierwszej dobie życia przechodzi operacyjne zamknięcie rdzenia i
skóry na plecach w miejscu wystąpienia wady. Dzieciom, które mają czynne wodogłowie
zakłada się zastawki, zapobiegające narastaniu wodogłowia i niszczeniu struktur
mózgu. Ważne jest wczesne zbadanie uszkodzenia funkcji pęcherza moczowego
i stanu nerek. Często aby chronić nerki przed uszkodzeniem i jednocześnie
kontrolować oddawanie moczu stosowane jest u dzieci czyste okresowe cewnikowanie
p?cherza moczowego. Niektóre dzieci później wymagają jeszcze operacji ortopedycznych
w celu korekcji problemów dotyczących stawów biodrowych, kolan i stóp, czy
skrzywień kręgosłupa. Zwykle dzieci wymagają opieki i stałej kontroli wielu
specjalistów: neurochirurga, urologa, neurologa, ortopedy, rehabilitanta
i innych w zależności od przypadku.
Czy dziecko z tą wadą będzie mogło chodzić do normalnej szkoły
?
Większość
dzieci z rozszczepem kręgosłupa uczęszcza do zwykłych szkół wraz z innymi
dziećmi, czasem wymagają one dodatkowej pomocy (najczęściej możliwej w ramach
zwykłej szkoły). W wielu Polskich szkołach głównym problemem jest wózek inwalidzki.
Jakie szanse mają dzieci na zwykłe dorosłe
życie ?
Informacje
z USA i krajów Europy Zachodniej mówią, że coraz więcej dzieci z rozszczepem
kręgosłupa dorasta i zakłada własne rodziny. Rodzą im się zdrowe maluchy.
Zdobywają zawody, niektórzy kończą studia, podejmują pracę. Tak jak inni
ludzie. Jednak okresowe cewnikowanie pęcherza, kontrole lekarskie, aktywna
rehabilitacja, czasem wózek inwalidzki są w ich życie wpisane na stałe. Szansę
na taką normalność mają dzięki fachowej opiece lekarskiej, dużej pracy swoich
rodziców i sile własnego charakteru.
Trochę fachowej wiedzy w:
1.
Zespołowa opieka nad dziećmi z wadami cewy nerwowej. 2001. Przedsiębiorstwo
Wyd.-Reklam. Top-Art m. Jeziorko, Łazy, 64 s.
ISBN
83-914217-3-2
Dostępne:
w oddziałach Stowarzyszenia Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową RP
2. Wośko I.P. (red) 1995. Problemy ortopedyczno-rehabilitacyjne
u dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową. Wyd. FOLIUM, Lublin, 156 s
ISBN
83-86239-09-3
Dostępne:
u wydawcy
Wydawnictwo
Folium sc, ul. Paganiniego 7/25, tel./fax 0 prefiks 81 714-333; 714-407; 303-42
3. Klenk H., Laur S., Parsch K. 1995. Dziecko z przepukliną
oponowo-rdzeniową. Postępowanie rehabilitacyjne i ortopedyczne. Wskazania
dla rodziców. Wyd. Folium, Lublin 36s.
ISBN
83-86239-16-6
Dostępne:
u wydawcy
Wydawnictwo
Folium sc, ul. Paganiniego 7/25, tel./fax 0 prefiks 81 714-333; 714-407; 303-42
4. Sandler M.D 1997. Living with Spina Bifida. A Guide for
Families and Professionals.The University of North Carolina Press, Cape
Hill and London, 262 pp.
ISBN
0-8078-2352-x (cloth: alk.paper.) -
ISBN
0-8078-4657-o (pbk.: alk.paper)
Dostępne:
u wydawcy
The
University of North Carolina Press, można kupić lub zamówić przez internet.
|