LUBLIN STOLICĄ
;-)
czyli XIV Światowa Konferencja Miedzynarodowej
Federacji „if”
YOU ARE MY WORLD
Jesteś moim światem
6-7 września 2002, Lublin
W pierwszym tygodniu września Lublin
stał się światową stolicą naszego środowiska i gościł uczestników dorocznej
konferencji ifHSB. Na konferencję przyjechało 48 chorych i delegatów krajowych
stowarzyszeń z 5 kontynentów (18 krajów) oraz około 100 uczestników z Polski.
Po raz pierwszy konferencja gościła w kraju Europy Wschodniej.
Konferencja została zorganizowana przez Międzynarodową Federację Chorych
z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową i Wodogłowiem (ifHSB) z Brukseli i nasze
stowarzyszenie.
Obrady odbywały się w Centrum kongresowym lubelskiej Akademii rolniczej,
natomiast uczestnicy zakwaterowani zostali w ośrodku “Caritas” w Dąbrowicy
koło Lublina.
Prelekcje zostały wygłoszone w języku polskim lub angielskim i były tłumaczone
symultanicznie, dlatego wszyscy uczestnicy mogli w całości śledzić obrady.
W konferencji uczestniczyło 5 osób z naszego oddziału stowarzyszenia:
Izabela Kowalkowska–Patka, Katarzyna i Marek Maxelon oraz Agnieszka i Marek
Piernik. Mieliśmy także podczas konferencji naszego prelegenta osobie docenta
Marka Orkiszewskiego z Torunia.
Temat tegorocznego spotkania "Jesteś moim światem" skupia uwagę na wpływie,
jaki "inni" czyli rodzice, koledzy, sąsiedzi, lekarze, społeczeństwo mają
na proces włączania chorych z przepuklina oponowo-rdzeniową w życie społeczeństwa.
Temat konferencji rozwinął w inaugurującym konferencję przemówieniu Prezydent
if Pierre Mertens z Belgii.
Następnie Prezes stowarzyszenia Jarosław Maruszczak przybliżył zebranym
sytuacje materialną rodzin niepełnosprawnych w Polsce. Pełne teksty tych wystąpień
znajdują się wewnątrz tego numeru Iskierki.
|
Pierwszy dzień
obrad poprowadził profesor Sławomir Snela z Rzeszowa, inicjator
powstania naszego stowarzyszenia.
Pierwszym omawianym problemem była profilaktyka wad cewy nerwowej. Profesor
Zbigniew Brzeziński i Ewa Mierzejewska przedstawili założenia i wstępne rezultaty
narodowego Programu Pierwotnej Profilaktyki wad Cewy Nerwowej w Polsce. Doświadczenia
holenderskie w tym zakresie omówił Teile Dijk z Holandii.
Bardzo duże zainteresowanie wywołała dyskusja rodziców dotycząca doświadczeń
po urodzinach dziecka.
Kolejnym zagadnieniem poruszanym w trakcie obrad była zespołowa opieka
nad chorym.
Docent Marek Orkiszewski przedstawił potrzeby medyczne chorych ustalone na
podstawie badań ankietowych wśród rodzin z terenu województwo kujawsko-pomorskiego.
Długoletni współpracownik projektów medycznych if Carla Verpoorten mówiła
o doświadczeniach 30 lat opieki zespołowej w Belgii.
Dr Skobejko-Włodarska omówiła problemy chorych z funkcjami fizjologicznymi.
Natomiast światowej sławy specjalista dr Richter z Hamburga zaprezentował
najnowsze osiągnięcia medycyny w zapobieganiu problemom z pęcherzem neurogennym. |
Drugi dzień
obrad poświęcony był problemom socjalnym i wodogłowiu.
O zastawkach opowiedział dr Barszcz z CZD z Warszawy. Światowej sławy
neurochirurg dr Vloegerghs z Uniwersytetu w Nottingham (Wielka Brytania)
oraz dr Rogoń zaprezentowali najnowszą metodę leczenia wodogłowia przy zastosowaniu
neuroendoskopii.
Wzruszające i bardzo pouczające były wyznania dorosłych chorych z Polski.
O swoich doświadcze- niach mówili: Joaana Golonka, Irena Wojtanowska (mama
Kuby, sama urodzona z przepukliną oponowo-rdzeniową) oraz uczeń Tomek Wójcik.
O problemach osób urodzonych z wodogłowiem traktował obszerny wykład Runy
Schoen z Norwegii i film z Wielkiej Brytanii.
Najtrudniejszy do rozwiązania jak się okazuje problem zatrudnienia niepełnosprawnych
był ostatnim tematem poruszanym w trakcie konferencji.Organizatorzy przygotowali
także bardzo ciekawy program socjalny. Wieczór piątkowy spędziliśmy na biesiadzie
zorganizowanej w plenerze przy staropolskim regionalnym menu i muzyce ludowej.
Niezwykłą atrakcją wieczoru był popis walk rycerskich.
W sobotę uczestnicy mieli możliwość złożyć hołd poległym w obozie koncentracyjnym
w Majdanku i zobaczyć uroczą architekturę lubelskiej starówki.
Mój Świat czyli świat rodzin i chorych z całego świata jest ten sam. Problemy
są naprawdę podobne chociaż pochodzimy z różnych stron świata, z krajów o
różnych kulturach i poziomie życia. Łączą nas wspólne doświadczenia i przekonanie,
że nasz świat może być dzięki naszej determinacji i pracy naprawdę lepszy.
Jestem przekonany, że ta konferencja na pewno pozwala nam mieć taką nadzieję.
Należy jeszcze raz podkreślić bardzo wysoki poziom prelekcji oraz organizację
konferencji.
Naprawdę trudno uwierzyć, że pomimo wszelkich problemów udało się zorganizować
imprezę godną rangi jaką miała - ranga imprezy światowej.
Na koniec pragnę serdecznie podziękować panom: Jarosławowi Maruszczakowi
i Jerzemu Krzemińskiemu dzięki, którym impreza w Lublinie doszła do skutku
i była naprawdę wyjątkowo udana. GRATULACJE. GORĄCE BRAWA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Marek Piernik
|
Wykłady:
- Pierre Mertens
- Jarosław Maruszczak
- Teile Dijk
- Sławomir Barszcz
|
|
